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【真实经历】退休后罹患罕见病十分绝望，幸好遇到你

本文摘要：近日，得知检查结果显示可以回家静养后，家住石家庄市赵县的运动神经元病患者激动地和陪床的老伴抱在了一起。曾女士今年66岁，大约几个月前被诊断为运动神经元� Ｕ馊迷诩蚁硎苊篮猛诵萆畹乃滞蚍郑涸谝皆罕徽锒铣烧飧霾。源说囊簧笳蚜耍壹�

近日，得知检查结果显示可以回家静养后，家住石家庄市赵县的运动神经元病患者激动地和陪床的老伴抱在了一起。曾女士今年66岁，大约几个月前被诊断为“运动神经元病”。这让在家享受美好退休生活的她惊恐万分：“在医院被诊断成这个病，脑袋嗡的一声象炸裂了，我简直都不敢相信！”文化程度较高的她对这个病也有耳闻，知道当代著名物理学家霍金就是这个病，想到霍金坐在轮椅上的恐怖样曾阿姨急得不想活了，她常躺在床上自言自语地叹息：没有霍金的命却得了霍金的病。幸运的是当地的河北以岭医院治疗这类肌肉萎缩疾病全国闻名，经该院李建军主任医疗团队中西医结合系统治疗后，病情得到控制，重新回归生活。

据了解，曾女士是石家庄市赵县的一名退休教师，尽管年过花甲，然而她觉得身体还行，眼不花耳不聋。谁知天有不测风云，刚退休没几年，被患了这种又痛苦又吓人的运动神经元病。

一年前她出现了言语不流利，吞咽费力等异常症状，她开始没当回事，只是注意加强了营养。家人也认为：人老了阳气弱，天冷影响的身体不好，夏天到了应该就好了。可是等到夏去秋来，转眼多半年过去了，她的病情不见好转反而缓慢加重，家人发现曾女士不仅说话变困难了，吃东西更费劲了，而且呼吸方面也变得气短了。她感觉很害怕，家人也觉得不是小病儿，老伴赶紧带她当地医院，当地医院经检查心脑等处均为正常，排除了脑血栓等常见病，按“肺部感染”予以“抗生素”等治疗，但住院治疗两个月后病情不见好转。该院怀疑是神经肌肉病，建议到石家庄市找大医院去进一步检查确诊。家人觉得问题严重，直接带她转院到了省二院，在那里进行肌电图等相关检查，显示“广泛神经源性损害”，根据相关检查结果，诊断为“运动神经元病”，采用“甲钴胺、溴吡斯的明片”等相关西药治疗，又住院2个多月后病情并没有好转呈进行性加重。后面患者出现四肢无力，伴有肌肉跳动，气短加剧，喉中有痰使劲也咳不出，吞咽十分困难，基本上无法正常进食了，浑身无力，也走不了路了。老两口非常着急，感到十分恐慌，不知道该怎么办了。该院专家知道以岭医院肌萎缩科在这方面非常有实力，家属也对以岭医院治疗肌萎缩病常有耳闻，只是一着急给忘了，他们表示完全同意，遂安排救护车送来以岭医院，急诊科经肌萎缩科专家李建军主任会诊后，以“运动神经元病”收住院到肌萎缩科。

入院后，肌萎缩科李建军主任经过周密的检查和问诊，为曾女士制定了一套中西医结合个体化综合疗法。李主任对她的管床医生张强胜反复强调，一方面对她身体疾病进行精心医治。另一方面积极地对她进行心理疏导，树立战胜疾病的信心，信心有了、心情好了会对治疗产生很大的促进作用。曾女士经张大夫按治疗方案进行精心诊治，中医特色疗法及口服院内中药制剂综合应用，辅以部分西药，结合无创呼吸机辅助治疗，一周后便控制了病情，看到症状有所缓解，并且经张大夫心理疏导：您发现的早，而且现在治疗水平远高于霍金年代了。于是曾阿姨信心大增，治疗上变得积极配合。

又经一个多月综合治疗，曾女士呼吸困难好转了，无创呼吸机摘除了，构音不清，吞咽困难，四肢无力等症状明显减轻，身上有劲了，能够下地自行走动了，可以自己吃饭，自己上厕所了。后面肌电图等检查结果出来后，李建军主任觉得可以带药回家了。出院那天，出来到处治病近半年的曾女士其实非常想家，又知道自己居然又能重新回归生活了，所以非常激动，不禁眼含热泪，连声称谢。她感慨地对老伴说道：“什么是好日子，一连几个月只能歪七扭八地躺着，才知道正常走路的日子其实多么晴朗”。说完跟老伴抱在一起，于是出现了文章开头的一幕…….

李建军主任指出，“运动神经元疾病，俗称渐冻人，当疾病发展严重时，就可能会造成肌肉萎缩和肌肉无力。”李建军表示，作为一个具有多年临床经验的治疗肌萎缩的专家，有一种情况，是让他们深深害怕的，那就是对这类疾病的“误解”，很多人认为，得了肌萎缩、肌无力就没有了希望，实际上，通过积极的对症治疗，很多患者往往能收到较好的疗效，有助于提高患者生活质量，延长寿命，减轻痛苦。但是一定要有针对性地到专门研究它的重点专科，才能少走弯路，而且治疗越早收效越好。以岭医院肌萎缩科为国家中医重点专科，近三十年来收治数万名此类患者。运动神经元病患者平时注意药食补养，培补元气，预防邪气外侵，可适当锻炼增强体质，但不要过度。要避免劳累和情绪波动，要谨防感冒。

相关链接：李建军，主任中医师，硕士研究生导师，河北医科大学附属以岭医院肌萎缩科主任，中国医师协会渐冻人项目专家委员会委员，第四批全国中医优秀人才，河北省第三批中医药专家学术继承人。长期从事中西医结合治疗各类肌萎缩、肌无力等疾病，具有较丰富的临床经验与多项创新成果。